Cześć mam na imię Lenka. W czerwcu 2020 r. skończę 10 lat. Chciałabym, abyście poznali mnie
i troszeczkę moją rodzinę oraz chorobę,  która towarzyszy nam od dnia moich narodzin. 

Lenka to nasza druga córka. Ma niezwykły uśmiech, którym zaraża wszystkich dookoła, oczy koloru fiołkowego oraz piękne gęste i długie włosy. Wyglądem przypomina Efla i trochę też taka jest: słodka, a zarazem tajemnicza, spontaniczna, wrażliwa, ale i trudna. Ma bardzo dużo zainteresowań, ale jej największa pasją są konie i wszystko co z nimi związane. W przyszłości chciałaby być lekarzem weterynarii.

Niestety my jako rodzice zdajemy sobie sprawę z tego, że Lenka nigdy nie będzie mogła żyć tak jak jej rówieśnicy.

Nasza córka od urodzenia jest dzieckiem słabowidzącym, jednoocznym, o czym tak  naprawdę dowiedzieliśmy się gdy miała 2,5 roku. Do tego czasu lekarze uspokajali nas, że Lenka ma leniwe oczko i jedynie co trzeba robić to zaklejać go i do 3 roku życia wszystko powinno się naprostować.

Przez te wszystkie lata do 2018 r. córka miała zdiagnozowaną retinopatię wcześniaczą w fazie regresji (chociaż nie była wcześniakiem i nie leżała w inkubatorze), zez rozbieżny, oczopląs oraz inne schorzenia związane z dysfunkcją wzroku.

Jesienią 2018 r. udaliśmy się z córką do Kliniki Okulistyki w Katowicach, gdzie powtórnie została poddana szeregu badaniom. Lekarze zdiagnozowali u Lenki witreoretinopatię oka prawego oraz choroby współistniejące takie jak oczopląs, dysplazja tarczy oka lewego, zez jawny i rozbieżny.

Lenka w dalszym ciągu jest diagnozowana i leczona przez poradnie specjalistyczne takie jak: endokrynologiczna, okulistyczna, genetyczna, neurologiczna.

W listopadzie 2019 r., podczas wizyty w poradni okulistycznej, lekarze poinformowali nas, że Lenka nie widzi ponieważ odkleiła się jej  siatkówka oka lewego (do tej pory nim widziała).

W grudniu córka przeszła bardzo ciężką operacje opasania twardówki w celu ratowania wzroku. Lekarze podejrzewają u niej również zespół o podłożu genetycznym, który należy potwierdzić badaniami.

Rokowania nie są optymistyczne. Lenka choruje na ciężką i bardzo podstępną chorobę oczu, która
w przyszłości może prowadzić do całkowitej ślepoty.

Obecnie Lenka słabo widzi, nie chodzi do szkoły i nie spotyka się ze swoimi koleżankami i kolegami
z klasy (nad czym bardzo ubolewa). Ma indywidualne nauczanie w domu.

Bardzo chcielibyśmy pomóc naszemu dziecku poprawić jakość życia. Możemy to zrobić poprzez rehabilitację oraz wprowadzając u niej technikę komunikowania się za pomocą dotyku, mianowicie poprzez pismo Braille’a.

W obecnej sytuacji potrzebujemy finansowego wsparcia, w celu zakupu pomocy do nauki pisma Braille’a (maszyny oraz programu Sally Mangold).

Prosimy o pomoc!

Magdalena i Jakub

2020-02-24T13:30:33+00:00